Il existe un large consensus sur le fait que, pour le patient, les objectifs de la réadaptation doivent être individualisés et être significatifs lui tout en tenant compte de ses forces et des défis qu'il doit affronter. Il faut notamment déterminer quel est l'environnement adéquat pour le patient et l’aider à définir ses propres activités productives significatives. En conséquence, les programmes de réadaptation devraient refléter l'individualité de la personne et le caractère unique de sa situation. Dans le domaine psychosocial, ceci signifie qu’il faut aborder les questions qui modifient l'intimité et les autres aspects de la sexualité, ce qui a des répercussions importantes sur le comportement et les relations humaines.
Les traumatismes craniocérébraux (TCC) qui surviennent à l'âge adulte perturbent souvent le sentiment d'identité, les rôles et le sentiment d'appartenance d'une personne. Le TCC est une condition complexe à laquelle il est difficile de s'adapter, et la personne doit donc être soutenue par une réadaptation continue visant à améliorer les activités de la vie quotidienne, la satisfaction et les activités productives. Il est essentiel que l’adaptation psychosociale soit perçue positivement par la personne pour qu’elle puisse éprouver un sentiment de contrôle et de satisfaction à l’égard de sa qualité de vie. L'amélioration des mécanismes d'adaptation est associée à un meilleur fonctionnement psychosocial et peut réduire l'anxiété. La recherche a démontré une association positive entre la satisfaction à l’égard de la vie, les activités productives et les relations interpersonnelles. Comme le TCC constitue un trouble chronique qui affecte les personnes tout au long de leur vie, il faut les aider à réduire l’isolement social, à avoir des relations sociales positives et à participer à des activités productives qui sont importantes pour elles. En retour, cela améliore la santé psychosociale et la qualité de vie de la personne ayant subi un TCC et celles de son entourage. Les effets biopsychosociaux du TCC peuvent avoir un impact important sur la sexualité. Il est essentiel d'aborder cet aspect de manière holistique pour renforcer à la fois le concept de soi de la personne et ses relations interpersonnelles.
Pour qu’elle soit intégrée et personnalisée, la réadaptation nécessite souvent l'entremise d’intervenants pivots qui connaissent bien le système et les ressources locales et qui peuvent aider à orienter adéquatement les patients vers les fournisseurs de soins de santé et les établissements appropriés. Des spécialistes en adaptation psychosociale devraient faire partie des équipes de réadaptation.
Les interventions et les approches qui renforcent et améliorent la participation et le bien-être émotionnel des patients devraient être intégrées au programme de réadaptation dès le début, afin de fixer des objectifs et de faire participer la personne à des activités significatives et productives. Les responsables des programmes de réadaptation devraient veiller à ce que les patients aient accès à des thérapeutes ayant reçu une formation appropriée (des membres de l’équipe ou en consultation sur référence) afin de pouvoir bénéficier d’informations éducatives et de discussions à propos de la sexualité, de la santé sexuelle et des relations personnelles. Les responsables de la planification devraient comprendre qu’il est important que les programmes qui augmentent la participation dans la communauté et le bien-être se poursuivent longtemps après que la personne ait subi le TCC. Pour la personne ayant subi un TCC, l'amélioration de la qualité de vie, de l'adaptation et de la participation à des activités productives peut également avoir un impact positif sur son entourage, et ainsi réduire le fardeau des aidants naturels et améliorer la productivité socio-économique de la famille.
Exemples d'indicateurs
Voici des suggestions d'outils et de ressources qui peuvent être utilisés pour soutenir l’implantation des recommandations de cette section. Les professionnels de la santé doivent en tout temps respecter les dispositions légales et normatives encadrant l’exercice de leur profession, dont notamment les dispositions relatives aux champs de pratique ainsi qu’aux activités réservées ou protégées, puisque celles-ci peuvent différer d’une province à l'autre.
Outils cliniques :
Ressources pour les usagers et les proches :
Tous les patients engagés dans un programme de réadaptation, qu'il s'agisse d'un programme communautaire, de services à domicile ou d'un programme résidentiel de transition, ont constaté une amélioration de la productivité, de l'intégration sociale et des activités de la vie quotidienne (Hopman, Tate & McCluskey, 2012). Goverover et al. (2007) ont constaté que la capacité d'une personne à effectuer des activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ) était plus grande et qu'elle démontrait une meilleure autorégulation lorsqu'elle avait suivi une formation à la conscience de soi, comparativement aux interventions thérapeutiques conventionnelles. Les relations sociales sont importantes pour l'amélioration de la satisfaction d'une personne à l’égard de la vie, (Jacobsson & Lexell, 2013 ; Vandiver, 2000). Les conclusions d'Armengol (1999) suggèrent que les groupes de soutien social qui se concentrent sur l'éducation, la formation aux techniques d'adaptation et la fixation d'objectifs entraînent des changements positifs dans les mesures du désespoir, ce qui conduit à un plus grand sentiment de contrôle et d'autonomie. L'interaction sociale au sein de groupes de soutien aux victimes de TCC peut également donner aux personnes un sentiment d'appartenance et réduire le sentiment d'isolement. McLean, Jarus, Hubley et Jongbloed (2012) ont étudié les patients d'un centre de soutien pour les personnes ayant subi un TCC et ont constaté que plus d'un tiers de leurs activités sociales et de loisirs s'y déroulaient.
L'apprentissage de mécanismes d'adaptation qui s’avèrent productifs est également crucial. On a constaté que les personnes ayant subi un TCC qui adoptent des styles d'adaptation non productifs démontraient un niveau de fonctionnement psychosocial plus faible et un niveau accru d’anxiété. Le premier point est préoccupant, car il a été démontré que l'emploi de styles d'adaptation non productifs augmente jusqu'à atteindre des niveaux égaux ou supérieurs au niveau prétraumatique (Gregorio, Gould, Spitz, van Heugten, & Ponsford, 2014). Une étude de Cicerone et al. (2008) a révélé que les participants à un programme intensif de réadaptation cognitive qui comprenait des interventions cognitives, émotionnelles, interpersonnelles et fonctionnelles, avaient des scores plus élevés sur l'échelle de perception de qualité de vie que ceux qui avaient participé à un programme de réadaptation neurologique conventionnel (p=0,0004).
L'exercice physique et les activités de loisirs devraient être encouragés pendant le processus de réadaptation. Une étude réalisée par Driver, Rees, O'Connor et Lox (2006) suggère que, chez les patients ayant subi un TCC, la participation à des exercices de groupe devrait être encouragée en tant que complément du processus de réadaptation, car elle peut favoriser des sentiments de bien-être et d'estime de soi qui pourraient avoir un impact positif sur d'autres stratégies de réadaptation (Driver et al., 2006). Tout exercice physique est bénéfique pour les patients ayant subi un TCC, constat renforcé par Schwandt et al. (2012) qui ont démontré que les exercices aérobiques (ergomètre, tapis roulant ou simulateur d’escalier à position couchée) entrainent tous une réduction des symptômes dépressifs, une amélioration de l'estime de soi et une amélioration de la capacité aérobique. Bellon et ses collègues (2015) ont mené un essai contrôlé randomisé (ECR) dans lequel des participants vivant à domicile ont été randomisés dans un groupe de marcheurs (traitement) ou dans un groupe de nutrition (témoin). Le groupe de marcheurs a reçu un podomètre pour compter les pas effectués chaque semaine pendant 12 semaines; ils recevaient un appel d’entrainement 3 jours par semaine pour les encourager à augmenter le nombre de pas hebdomadaires. Le groupe de nutrition a reçu de l’information éducative portant sur les saines habitudes alimentaires lors d'appels d’entrainement, 3 jours par semaine pendant 12 semaines. La dépression, évaluée sur l'échelle de dépression du Centre for Epidemiological Studies, a diminué significativement entre le début de l'étude et les 12 et 24 semaines pour tous les participants (p=0,007), mais il n'y avait pas de différence significative entre les groupes à 12 et 24 semaines. De plus, dans une étude pré-post de Damiano et ses collègues (2016), les participants ont suivi, à domicile, un programme d'exercices aérobiques pendant 5 jours par semaine pendant 8 semaines. L'entrainement comprenait des exercices d'intensité modérée pendant 30 minutes sur un exerciseur elliptique. Les mesures ont été évaluées au départ, à 8 semaines et à 16 semaines. On a constaté que, pour des personnes ayant subi un TCC, un programme d'exercices aérobiques d'intensité modérée améliorait la dépression grâce à l'amélioration de la qualité du sommeil. De même, on a constaté que, pour des personnes ayant subi un TCC, les programmes d'exercices aérobiques d'intensité modérée et élevée réduisaient les troubles de l'humeur et amélioraient l'anxiété, la tension, la dépression, la colère, la confusion et le stress psychologique (Rzezak et al., 2015 ; Weinstein et al., 2017).
La satisfaction à l’égard de la vie à la suite d’un TCC semble directement liée à l'emploi et à l'intégration sociale (Corrigan, Bogner, Mysiw, Clinchot, & Fugate, 2001 ; Tennant, Macdermott, & Neary, 1995). Ces preuves démontrent l'importance de favoriser la réintégration dans une activité productive significative, ce qui peut être réalisé par des interventions de réinsertion socioprofessionnelle. Comme le suggèrent les conclusions de Wall, Rosenthal et Niemczura (1998), il est possible d'accroître la réussite professionnelle grâce à des programmes de formation professionnelle communautaires qui combinent les concepts d'adaptation au travail et de soutien à l'emploi. Les participants ont démontré qu'ils réussissaient mieux dans leur emploi et étaient plus satisfaits lorsque des techniques favorisant la confiance en soi étaient utilisées, que des instructions et des ajustements étaient donnés pour des tâches spécifiques et qu'un accompagnateur professionnel était disponible pour minimiser les problèmes interpersonnels (Wall et al., 1998).
La sexualité est également étroitement liée à l'identité, aux relations personnelles et à l'estime de soi d'un individu (Moreno, Arango Lasprilla, Gan, & McKerral, 2013). La baisse de l'estime de soi et la perception du déclin du pouvoir d’attraction ont été signalés comme des changements de personnalité courants après un TCC (Kreuter, Dahllof, Gudjonsson, Sullivan, & Siosteen, 1998 ; Kreutzer & Zasler, 1989). Les personnes qui se considéraient comme « handicapées » ou inadéquates d'une manière ou d'une autre ne se percevaient pas comme étant confiantes ou attirantes et ne recherchaient pas ou ne reconnaissaient pas les occasions sécuritaires de créer des liens de couple ou d'avoir une activité sexuelle. Pour aborder la sexualité avec des personnes ayant subi un TCC, il est nécessaire d’utiliser une approche holistique comprenant les facteurs suivants : les effets neurophysiologiques et psychologiques, les questions médicales et physiques et les facteurs relationnels (Moreno et al., 2013). La complexité et l'interaction de ces facteurs doivent être comprises.
Armengol, C. G. (1999). A multimodal support group with Hispanic traumatic brain injury survivors. J Head Trauma Rehabil, 14(3), 233-246.
Borgen, I. M., Løvstad, M., Hauger, S. L., Forslund, M. V., Kleffelgård, I., Andelic, N., ... & Røe, C. (2023). Effect of an Individually Tailored and Home-Based Intervention in the Chronic Phase of Traumatic Brain Injury: A Randomized Clinical Trial. JAMA Network Open, 6(5), e2310821-e2310821.
Charrette, A. L., Lorenz, L. S., Fong, J., O’Neil-Pirozzi, T. M., Lamson, K., Demore-Taber, M., & Lilley, R. (2016). Pilot study of intensive exercise on endurance, advanced mobility and gait speed in adults with chronic severe acquired brain injury. Brain injury, 30(10), 1213-1219.
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Cicerone, K. D., Mott, T., Azulay, J., Sharlow-Galella, M. A., Ellmo, W. J., Paradise, S., & Friel, J. C. (2008). A randomized controlled trial of holistic neuropsychologic rehabilitation after traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil, 89(12), 2239-2249.
Corrigan, J. D., Bogner, J. A., Mysiw, W. J., Clinchot, D., & Fugate, L. (2001). Life satisfaction after traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil, 16(6), 543-555.
Damiano, D. L., Zampieri, C., Ge, J., Acevedo, A., & Dsurney, J. (2016). Effects of a rapid-resisted elliptical training program on motor, cognitive and neurobehavioral functioning in adults with chronic traumatic brain injury. Experimental brain research, 234(8), 2245-2252.
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Weinstein, A. A., Chin, L. M., Collins, J., Goel, D., Keyser, R. E., & Chan, L. (2017). Effect of aerobic exercise training on mood in people with traumatic brain injury: a pilot study. The Journal of head trauma rehabilitation, 32(3), E49.
Les programmes de réadaptation visant l’amélioration de la résilience, de l’adaptation sociale et du sentiment de bien-être à la suite d’un traumatisme craniocérébral devraient encourager activement la pratique d'exercices physiques, d'activités de loisirs, d'autorégulation et de capacités d'adaptation, adaptés aux besoins de chacun et axés sur des objectifs précis, de même que la participation à des groupes de soutien social, de soutien par les pairs, de fixation d'objectifs et faciliter l'engagement dans la participation communautaire.
RÉFÉRENCES:
Dernière mise à jour en novembre 2023
La participation à des activités que la personne ayant subi un traumatisme craniocérébral perçoit comme étant pertinentes, productives et significatives, y compris un travail, devrait être intégrée le plus tôt possible dans son plan d’interventions individualisé tout en tenant compte de ses capacités réelles.
Dernière mise à jour en novembre 2023
Une discussion portant sur la sexualité devrait être menée avec la personne après le traumatisme craniocérébral. La discussion devrait être amorcée par un intervenant détenant une formation pertinente et couvrir les aspects suivants de la sexualité : le consentement, la fertilité et les composantes psychosociales des relations amoureuses.
Dernière mise à jour en novembre 2023
L’information éducative et les interventions portant sur la sexualité offertes à la personne ayant subi un traumatisme craniocérébral devraient tenir compte des capacités physiques, de l'identité culturelle, du genre, de l'âge, du sexe et de l'identité de genre.
RÉFÉRENCE:
Dernière mise à jour en novembre 2023