Les proches aidants jouent un rôle vital dans la réadaptation des personnes qui ont subi un traumatisme craniocérébral (TCC) modéré à grave. Sans les familles et les proches aidants, les personnes qui ont eu un TCC sont incapables de réintégrer la communauté. Les proches aidants devraient recevoir de l’information, du soutien, de l’éducation et de la formation pour les appuyer dans leur rôle.
Il est prouvé que les programmes d’intervention qui incluent du soutien émotionnel, éducationnel, en matière d’acquisition des compétences et des composantes de formation en résolution de problèmes améliorent le bien-être des proches qui assistent des personnes aux prises avec un TCC. Il est nécessaire de fournir de l’information sur les TCC de façon précoce et continue tout au long du continuum de soins. Le proche aidant devrait également recevoir de l’information sur les ressources disponibles afin de l’assister dans sa propre adaptation et prise en charge de la gestion d’un TCC. Il a été démontré que le soutien social et une focalisation sur le fonctionnement familial élargi au fil du continuum de soins ont d’importantes répercussions sur les capacités d’adaptation du proche aidant.
Pendant les évaluations du proche aidant, il est important d’obtenir des détails de leur part au sujet du contexte familial et sur leurs propres besoins dans le but de comprendre comment les personnes ayant un TCC peuvent être le mieux soutenues au fil du temps.
Tout au long du continuum de soins, on devrait mettre en place des mécanismes qui facilitent la collaboration avec les proches aidants et quant à la formation dont ils ont besoin, au moyen d’évaluations répétées des proches aidants afin de surveiller s’ils sont prêts à assumer leur rôle de fournisseur de soins essentiels une fois que la personne ayant subi un TCC est réintégrée dans son milieu.
Les programmes de réadaptation devraient fournir du matériel de formation accessible, écrit et numérique, aux familles et aux proches aidants d’une façon progressive et séquencée, qui s’appuie sur une évaluation réaliste de leurs besoins d’apprentissage, de leur disposition, en harmonie avec leur culture et leurs croyances, en fonction du moment après le TCC. Les proches aidants devraient être formés au sein de ces programmes à savoir comment assister une personne qui a subi un TCC et comment gérer les déficits cognitifs, comportementaux et physiques possibles, de même que comment utiliser et accéder aux services et aux soins dans leur milieu. L’équipe de réadaptation devrait faire usage de mesures standardisées pour évaluer la disposition et les capacités du proche aidant avant le congé de la personne qui a subi un TCC et son retour dans la communauté.
Les programmes devraient fournir de l’information à propos des ressources appropriées, virtuelles ou régionales, auxquelles les proches aidants peuvent avoir recours pour obtenir du soutien émotionnel et des thérapies axées sur l’intervention. Tout au long du continuum de soins, on devrait discuter de la question du soutien par rapport au fardeau des proches aidants, spécialement une fois que la personne qui a subi un TCC réintègre son milieu.
Exemples d'indicateurs
Voici des suggestions d'outils et de ressources qui peuvent être utilisés pour soutenir l’implantation des recommandations de cette section. Les professionnels de la santé doivent en tout temps respecter les dispositions légales et normatives encadrant l’exercice de leur profession, dont notamment les dispositions relatives aux champs de pratique ainsi qu’aux activités réservées ou protégées, puisque celles-ci peuvent différer d’une province à l'autre.
Ressources pour les usagers et les proches :
Autre ressource :
Formation aux proches aidants et disponibilité des ressources
Dans une étude observationnelle, Calvete et de Arroyabe (2012) ont rapporté que les proches aidants percevaient le soutien relatif aux informations de santé comme une ressource précieuse, en particulier dans les phases précoces des soins offerts aux personnes qui ont subi un TCC. Doyle et ses collaborateurs (2013) ont révélé que la majorité des besoins non satisfaits des aidants touchaient l’information de santé relative au patient; le fait de ne pas être informé a nui à leur santé mentale, ce qui est dépeint par des niveaux accrus d’anxiété et de dépression. Il est impératif que la famille et les proches soient éduqués et mis au courant des services disponibles avant que leur être cher reçoive son congé, car cela a été démontré comme contribuant à ce qu’ils se sentent mieux préparés pour l’avenir (Bowen et al., 2001).
Les interventions éducationnelles peuvent aider les proches aidants à acquérir des connaissances sur les TCC, qui peuvent être appliquées dans les situations de tous les jours. Par exemple, après avoir visionné six vidéoconférences sur le Web qui combinent une formation didactique et la résolution interactive de problèmes, la famille et les proches des personnes ayant subi un TCC ont indiqué avoir acquis des connaissances qui s’appliquent aux problèmes du quotidien qu’ils ont expérimentés. De plus, à 18 mois de suivi, tous les participants ont rapporté avoir fait usage des connaissances acquises pendant l’intervention au moins une fois pour les aider à composer avec les problèmes qui se sont présentés à eux (Sander et al., 2009).
Les programmes d’intervention qui intègrent du soutien émotionnel, éducationnel, en acquisition de compétences et des éléments de formation en résolution de problèmes ont aussi démontré qu’ils amélioraient le bien-être de la famille et des proches des personnes ayant subi un TCC (Rivera et al., 2009). Rivera est ses collègues (2008) ont comparé les proches aidants qui ont suivi une thérapie axée sur la résolution de problèmes à ceux qui n’ont eu qu’une intervention éducationnelle. Dans le groupe qui a suivi la thérapie, il y avait nettement moins de dépression, de plaintes en matière de santé et de résolution de problèmes de style dysfonctionnel, mais aucune interaction entre temps et traitements n’a été constatée en lien avec le fardeau ou le bien-être des proches aidants (Rivera et al., 2008). De même, un autre essai comparatif randomisé mené par Niemeier et ses collaborateurs (2019) a révélé que la famille et les proches des personnes qui ont subi un TCC modéré à grave et qui ont reçu des interventions manuelles en plus d’éléments de soutien émotionnel, d’éducation, d’adaptation et d’acquisition de compétences ont démontré une plus forte diminution de leur fardeau émotionnel et une amélioration au niveau de la lésion cérébrale en raison des connaissances acquises suivant le traitement, comparativement aux personnes qui ont seulement reçu des outils éducatifs (Niemeier et al., 2018). La thérapie axée sur la résolution de problèmes pourrait en conséquence être préférée à la thérapie fondée sur l’éducation pour alléger certains aspects du fardeau des proches aidants. Cependant, l’éducation demeure efficace.
Soutien à la famille et aux proches aidants
La responsabilité de fournir des soins aux personnes qui ont subi un TCC peut engendrer de considérables niveaux de stress. Les caractéristiques des aidants, dont leurs stratégies d’adaptation, peuvent aussi influer sur le niveau de stress qu’ils expérimentent (Chronister et al., 2016; Davis et al., 2009; Katz et al., 2005). Donner des soins à un proche peut accroître le risque de dépression, susceptible d’être plus important chez les aidants des personnes qui ont subi un TCC en comparaison avec les autres aidants (Warren et al., 2016). La dépression chez les proches aidants corrèle considérablement avec leur fardeau, leur satisfaction envers la vie et leurs stratégies d’adaptation (Gulin et al., 2014). Heureusement, il a été démontré que le fardeau des proches aidants diminue au fil du temps (Bayen et al., 2016; Dillahunt-Aspillaga et al., 2013), au fur et à mesure que les résultats de la personne atteinte s’améliorent et que l’aidant s’habitue à fournir des soins.
Plusieurs études ont rapporté un besoin de relations sociales et de réseaux de soutien chez les proches aidants. Ceux qui reçoivent moins de soutien social se sentent plus surchargés et isolés (Chronister et al., 2016; Coy et al., 2013; Davis et al., 2009; Liu et al., 2015; Manskow et al., 2015; Stevens et al., 2013). Les interventions de soutien répondent à ce besoin en proposant des séances de programmes individuels ou de groupe. Des groupes de soutien téléphonique ont démontré qu’ils réduisaient le fardeau des aidants en comparaison avec le soutien traditionnel en personne.
Il est prouvé que le rôle de la famille constitue une ressource vitale de soutien pour les proches aidants. Perrin et ses collaborateurs (2013) ont rapporté que les familles qui obtenaient des scores élevés en communication, en cohésion et en fonctionnement expérimentaient un fardeau inférieur et moins de dépression de même que des niveaux de satisfaction supérieurs envers la vie. En outre, les familles dans lesquelles les membres se soutiennent mutuellement, expriment ouvertement leurs émotions et sont capables de s’adapter aux changements s’ajustent mieux aux conséquences d’une lésion cérébrale (Martin, 1988). Leibach et ses collègues (2014) a aussi mis l’accent sur l’importance du fonctionnement familial relatif à ces cinq besoins familiaux (ménage, information, santé, finances et soutien social), associés de façon significative à la satisfaction à l’égard de la vie, au fardeau, à l’anxiété et à l’estime de soi des proches aidants.
RÉFÉRENCES
Acquired Brain Injury Knowledge Uptake Strategy (ABIKUS) (2007).
Bayen, E., Jourdan, C., Ghout, I., Darnoux, E., Azerad, S., Vallat-Azouvi, C., Weiss, J. J., Aegerter, P., Pradat-Diehl, P., Joel, M. E., & Azouvi, P. (2016). Objective and subjective burden of informal caregivers 4 years after a severe traumatic brain injury: Results from the Paris-TBI study. J Head Trauma Rehabil, 31(5), E59-E67.
Bowen, A., Tennant, A., Neumann, V., & Chamberlain, M. A. (2001). Neuropsychological rehabilitation for traumatic brain injury: do carers benefit? Brain Inj, 15(1), 29-38.
Calvete, E., & de Arroyabe, E. L. (2012). Depression and grief in Spanish family caregivers of people with traumatic brain injury: The roles of social support and coping. Brain Inj, 26(6), 834-843.
Chronister, J., Johnson, E. T., Chan, F., Tu, W.-M., Chung, Y.-C., & Lee, G. K. (2016). Positive person–environment factors as mediators of the relationship between perceived burden and quality of life of caregivers for individuals with traumatic brain injuries. Rehabil Couns Bull, 59(4), 235-246.
Coy, A. E., Perrin, P. B., Stevens, L. F., Hubbard, R., Sosa, D. M. D., Jove, I. G. E., & Arango-Lasprilla, J. C. (2013). Moderated mediation path analysis of mexican traumatic brain injury patient social functioning, family functioning, and caregiver mental health. Arch Phys Med Rehabil, 94(2), 362-368.
Davis, L. C., Sander, A. M., Struchen, M. A., Sherer, M., Nakase-Richardson, R., & Malec, J. F. (2009). Medical and psychosocial predictors of caregiver distress and perceived burden following traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil, 24(3), 145-154.
Dillahunt-Aspillaga, C., Jorgensen-Smith, T., Ehlke, S., Sosinski, M., Monroe, D., & Thor, J. (2013). Traumatic brain injury: Unmet support needs of caregivers and families in Florida. PLoS ONE, 8(12), Article e82896.
Doyle, S. T., Perrin, P. B., Diaz Sosa, D. M., Espinosa Jove, I. G., Lee, G. K., & Arango-Lasprilla, J. C. (2013). Connecting family needs and TBI caregiver mental health in Mexico City, Mexico. Brain Injury, 27(12), 1441-1449.
Evidence-Based Review of Moderate To Severe Acquired Brain Injury (ERABI). (2016). https://erabi.ca/.
Gulin, S. L., Perrin, P. B., Stevens, L. F., Villasentild, or-Cabrera, T. J., Jimeacute, nez-Maldonado, M., Martiacute, nez-Cortes, M. L., & Arango-Lasprilla, J. C. (2014). Health-Related Quality of Life and Mental Health Outcomes in Mexican TBI Caregivers.
Fam Syst Health.
Katz, S., Kravetz, S., & Grynbaum, F. (2005). Wives' coping flexibility, time since husbands' injury and the perceived burden of wives of men with traumatic brain injury. Brain Inj, 19(1), 59-66.
Leibach, G. G., Trapp, S. K., Perrin, P. B., Everhart, R. S., Cabrera, T. V., Jimenez-Maldonado, M., & Arango-Lasprilla, J. C. (2014). Family needs and TBI caregiver mental health in Guadalajara, Mexico. NeuroRehabilitation, 34(1), 167-175.
Liu, W., Zhu, J., Liu, J., & Guo, Q. (2015). Psychological state and needs of family member caregivers for victims of traumatic brain injury: A cross-sectional descriptive study. Int J Nurs Sci, 2(3), 231-236.
Manskow, U. S., Sigurdardottir, S., Roe, C., Andelic, N., Skandsen, T., Damsgard, E., . . . Anke, A. (2015). Factors Affecting Caregiver Burden 1 Year After Severe Traumatic Brain Injury: A Prospective Nationwide Multicenter Study. J Head Trauma Rehabil, 30(6), 411-423.
Martin, D. A. (1988). Children and adolescents with traumatic brain injury: impact on the family. J Learn Disabil, 21(8), 464-470.
New Zealand Guidelines Group (NZGG). (2007).
Niemeier, J. P., Kreutzer, J. S., Marwitz, J. H., & Sima, A. P. (2019). A Randomized Controlled Pilot Study of a Manualized Intervention for Caregivers of Patients With Traumatic Brain Injury in Inpatient Rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil, 100(4S), S65-S75.
Perrin, P. B., Stevens, L. F., Sutter, M., Hubbard, R., Diaz Sosa, D. M., Espinosa Jove, I. G., & Arango-Lasprilla, J. C. (2013). Exploring the connections between traumatic brain injury caregiver mental health and family dynamics in Mexico City, Mexico. PM and R, 5(10), 839-849.
Rivera, P. A., Elliott, T. R., Berry, J. W., & Grant, J. S. (2008). Problem-solving training for family caregivers of persons with traumatic brain injuries: A randomized controlled trial. Arch Phys Med Rehabil, 89(5), 931-941
Sander, A. M., Clark, A. N., Atchison, T. B., & Rueda, M. (2009). A web-based videoconferencing approach to training caregivers in rural areas to compensate for problems related to traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil, 24(4), 248-261.
Stevens, L. F., Gulin, S., Rogers, H. L., Cabrera, T. V., Jiménez-Maldonado, M., Arango-Lasprilla, J. C., & Perrin, P. B. (2013). Examining the Influence of Three Types of Social Support on the Mental Health of Mexican Caregivers of Individuals with Traumatic Brain Injury. Am J Phys Med Rehabil, 92(11), 959-967.
Warren, A. M., Rainey, E. E., Weddle, R. J., Bennett, M., Roden-Foreman, K., & Foreman, M. L. (2016). The intensive care unit experience: Psychological impact on family members of patients with and without traumatic brain injury. Rehabil Psychol, 61(2), 179-185.
Wasilewski, M. B., Rios, J., Simpson, R., Hitzig, S. L., Gotlib Conn, L., MacKay, C., Mayo, A. L., & Robinson, L. R. (2023). Peer support for traumatic injury survivors: A scoping review. Disabil Rehabil, 45(13), 2199-2232.
Les programmes de réadaptation pour les personnes ayant subi un traumatisme craniocérébral devraient être élaborés en collaboration avec les proches aidants de manière à assurer le transfert dans la communauté et de faciliter la réalisation des objectifs en matière de réadaptation, de fonctionnalité et de participation des personnes aux prises avec un TCC.
Dernière mise à jour en février 2023
De l’information portant sur le rôle de proche aidant devrait être fournie à des intervalles réguliers aux personnes (membres de la famille, conjoints, employés non professionnels rémunérés) qui sont appelées à assumer ce rôle auprès de la personne ayant subi un TCC tout au long du continuum de soins, au fur et à mesure que les besoins de la personne atteinte changent. Cette information devrait viser à répondre, sans s’y limiter :
Il est recommandé que des membres de l’équipe, en collaboration avec les proches aidants, mettent en place des plans pour eux avant que les patients reçoivent leur congé de leur milieu de réadaptation, car il se peut les proches aidants n’anticipent pas les besoins de la personne atteinte avant son retour dans la communauté.
Dernière mise à jour en février 2023
La famille et les proches aidants de la personne ayant subi un TCC devraient pouvoir avoir accès à du soutien en continu dès le congé des soins en phase aiguë. La participation à des groupes d’entraide et à des thérapies de soutien devraient être envisagées, comprenant des soins liés aux TCC, par exemple des associations ou groupes de soutien par les pairs, du mentorat, de la thérapie cognitive basée sur la pleine conscience ou encore de la thérapie par le yoga ou les arts, la zoothérapie, la musicothérapie, une formation en communication avec le partenaire, etc. Les interventions thérapeutiques multimodales destinées à alléger le fardeau des proches aidants est fortement à envisager, tout comme les différents modes de prestation de soutien, c.-à-d. en virtuel ou en personne.
Remarque : Il se peut que les proches aidants préfèrent la thérapie de résolution de problèmes à la thérapie fondée sur la formation relativement à certains aspects de leur fardeau. Cependant, il a été prouvé que la thérapie fondée sur la formation est efficace.
Remarque : Les groupes de soutien téléphoniques ont démontré qu’ils réduisaient le fardeau des proches aidants en comparaison avec le soutien traditionnel en personne.
RÉFÉRENCE :
Dernière mise à jour en février 2023
Avant d’octroyer le congé, l’équipe de réadaptation devrait consulter la famille / les proches aidants et collaborer avec eux pour évaluer et documenter la capacité et l’intérêt à assumer le rôle de proche aidant auprès de la personne ayant subi un TCC. Une réévaluation coordonnée au sein du prestataire de soins primaires devrait être refaite régulièrement dans la communauté et des ressources devraient être fournies à la personne aux prises avec un TCC et à ses proches aidants, lorsque cela est nécessaire.
Dernière mise à jour en février 2023