Les personnes aux prises avec les répercussions d’un traumatisme craniocérébral (TCC) et leurs familles / proches aidants rapportent un besoin d’accès à : une information et à une éducation de façon précoce, continue et détaillée, à des groupes de mobilisation formels et informels, à des groupes d’émancipation des victimes d’un TCC et leurs familles et proches aidants, à des connexions humaines et à de l’appartenance sociale.
Une information fournie de manière utile peut aider à la compréhension de ce qui est arrivé à la personne atteinte d’un TCC, des changements ou défis possibles qu’elle peut expérimenter et de leurs répercussions. De l’éducation devrait être offerte à travers une combinaison de moyens : en groupe, en personne, sous forme écrite axée sur la culture des personnes concernées et d’une manière facile à comprendre. L’information au sujet des ressources communautaires disponibles et des ressources internet devrait également être mise à disposition. Les personnes responsables de l’éducation auraient intérêt à varier la quantité et le contenu de l’information offerte en fonction du niveau de préparation de la personne concernée et du moment suivant le TCC.
Le fait d’éduquer d’autres personnes (p. ex., les amis, la famille, les voisins, les éducateurs) susceptibles de composer avec des patients qui ont subi un TCC peut accroître leur compréhension quant aux défis auxquels ils font face et éclairer quant au soutien requis grâce aux personnes qui ont déjà vécu ces défis. L’éducation du public devrait répondre aux besoins d’une audience particulière afin de soutenir au mieux la personne qui a eu un TCC, soit dans les milieux concernés (p. ex., l’école, le système judiciaire, le milieu de travail, les maisons d’hébergement pour sans-abris, les services en santé mentale et en dépendances).
Les programmes et services de réadaptation devraient avoir une façon standardisée d’accéder au niveau de connaissances et à la préparation pour l’éducation de la personne qui a subi un traumatisme craniocérébral (TCC) et ses proches aidants. Les prestataires de soins devraient fournir de l’information écrite aux personnes qui expérimentent un TCC, à leurs familles et aux proches aidants d’une façon progressive, séquencée et culturellement adaptée. Cela devrait s’accompagner de séances de formation pour expliquer ce qu’est un TCC et en discuter, pour décrire les séquelles reliées, les occasions de réaliser des progrès continus grâce à la participation à des activités de la vie quotidienne et la manière dont les besoins peuvent évoluer au fil du temps.
Les gestionnaires de programmes et les coordonnateurs cliniques devraient cibler les cliniciens qui seront responsables des interventions éducationnelles et réserver des moments pour prévoir ces rencontres de façon individuelle ou en groupe, en fonction des préférences de la personne aux prises avec le TCC. Cela peut se faire en conjonction avec des réunions avec la famille et les proches aidants pendant la réadaptation du patient en milieu hospitalier.
Le personnel de réadaptation devrait recevoir une formation sur la manière sensible d’éduquer la personne qui a subi un TCC et ses proches aidants. Une formation de sensibilisation aux réalités culturelles devrait également être donnée au personnel de réadaptation pour gérer de telles discussions. Les programmes doivent s’établir en collaboration avec les associations liées aux traumatismes craniocérébraux régionales et provinciales afin d’élaborer et d’obtenir du matériel permettant de contribuer à offrir des interventions éducationnelles et de promouvoir la participation des associations sur les TCC suivant le congé de la personne touchée.
Les associations relatives aux traumatismes craniocérébraux devraient élaborer de la documentation et des programmes éducatifs pour informer les gens de la communauté susceptibles de composer avec des personnes qui subissent un TCC. La documentation éducative devrait répondre aux besoins d’un public précis, pouvant comprendre entre autres des éducateurs, fournisseurs de services sur les dépendances et en santé mentale, policiers, agents de probation et de libération conditionnelle et employeurs.
Exemples d'indicateurs
Voici des suggestions d'outils et de ressources qui peuvent être utilisés pour soutenir l’implantation des recommandations de cette section. Les professionnels de la santé doivent en tout temps respecter les dispositions légales et normatives encadrant l’exercice de leur profession, dont notamment les dispositions relatives aux champs de pratique ainsi qu’aux activités réservées ou protégées, puisque celles-ci peuvent différer d’une province à l'autre.
Ressources pour les usagers et les proches :
Autres ressources :
Informer les patients, leurs familles et les proches aidants au sujet du TCC
Les besoins du patient ayant subi un TCC et de sa famille suivant le congé comprennent : la prestation de services complets, continus et en temps opportun, l’information et l’éducation, la sensibilisation (formelle et informelle), le renforcement des capacités de la personne qui a subi un TCC et de celles de sa famille, les contacts sociaux et l’appartenance sociale (Leith et al., 2004). Une autre étude (Sample et Langlois, 2005) a souligné la nécessité des liens entre les services, d’un accès amélioré à l’information à propos des services disponibles et d’une meilleure disponibilité des services. La majorité des besoins non comblés se situant autour des données de santé relatives au patient (Doyle et al., 2013), il importe qu’à la fois le patient et sa famille demeurent informés et que l’information leur soit livrée de façon à ce qu’ils la comprennent.
Plusieurs études examinent si des interventions éducationnelles promeuvent efficacement le bien-être psychologique et réduisent le fardeau émotionnel chez les aidants des personnes ayant subi un TCC. Fortune et ses collaborateurs (2016) ont fourni des modules de formation sur une variété de sujets, destinés aux aidants des personnes victimes de TCC, et ont rapporté qu’il n’y a eu aucune amélioration en ce qui concerne la dépression ou l’anxiété chez les proches aidants en comparaison avec les participants sur la liste d’attente témoin. En revanche, il y a eu des améliorations notables en regard des critiques perçues et de la fatigue chez les aidants. Morris (2001) a constaté que de fournir du matériel éducatif à la famille et aux proches n’avait pas d’incidence sur la dépression ni l’anxiété chez eux. Selon ces deux études, les interventions éducationnelles ne semblent pas avoir de répercussions bénéfiques sur la dépression chez les aidants, bien qu’elles puissent avoir un effet favorable sur d’autres résultats relatifs aux aidants. Dans une autre étude, il a été démontré que les interventions éducationnelles accompagnées d’un soutien psychosocial fourni dans le cadre de consultations améliorent la santé psychologique de ceux qui s’occupent des traumatisés craniocérébraux en phase chronique, à 1 an de suivi (Geurtsen et al., 2011).
Les interventions éducationnelles fournissent l’occasion aux personnes qui ont subi un TCC et à leurs proches aidants d’en apprendre plus au sujet des défis pouvant survenir après une lésion cérébrale et des ressources auxquelles ils ont accès. Trexler et ses collaborateurs (2010) soulignent l’importance de faciliter l’accès aux ressources en offrant un soutien au retour dans la communauté aux personnes qui ont subi un TCC. Ils fournissent une explication détaillée des ressources disponibles pour les personnes en proie à un TCC, de même que la façon d’y avoir accès (Trexler et al., 2010). Ils visent en partie d’aiguiller les patients dans leurs objectifs professionnels quand ils en expriment le besoin.
Sensibilisation du public et de la communauté
Au-delà du patient et de sa famille, il faut aussi éduquer le public et la communauté et accroître à la fois la prise de conscience et la compréhension relatives aux besoins et aux défis qu’expérimentent les personnes ayant subi un TCC. Dans une ECT menée par Togher et ses collègues (2004), les bénéfices associés à la formation du personnel et des premiers répondants au sujet de la façon efficace de communiquer avec les personnes suivant leur TCC sont évidents. Les officiers de police ont été formés pour répondre aux personnes qui ont subi un TCC, bien que les autres policiers qui se sont portés volontaires n’aient pas participé à la formation. Les policiers formés ont réduit de façon significative le nombre de questions (enquêtes) requises pour obtenir l’information nécessaire de la part des appelants aux services d’urgence et ont déterminé la nature de la demande de services plus rapidement; ils ont ainsi passé plus de temps à répondre aux questions des victimes de TCC.
Les groupes les plus enclins à rencontrer des personnes ayant subi un TCC comprennent entre autres : la famille élargie et les amis, les associations sur les traumatismes craniocérébraux, les maisons d’hébergement destinées aux victimes de violence conjugale, les fournisseurs de services en santé mentale ou en dépendances, les professionnels du droit ou juridiques, le domaine des transports, les services sociaux, le secteur correctionnel, les sans-abris, les prestataires de soins primaires, les policiers, les agents de libération conditionnelle, les services médicaux d’urgence (SMU), les éducateurs, les enseignants et les employeurs.
RÉFÉRENCES
Acquired Brain Injury Knowledge Uptake Strategy (ABIKUS) (2007).
Doyle, S. T., Perrin, P. B., Diaz Sosa, D. M., Espinosa Jove, I. G., Lee, G. K., & Arango-Lasprilla, J. C. (2013). Connecting family needs and TBI caregiver mental health in Mexico City, Mexico. Brain Inj, 27(12), 1441-1449.
Evidence-Based Review of Moderate To Severe Acquired Brain Injury (ERABI). (2016). https://erabi.ca/.
Fortune, D. G., Rogan, C. R., & Richards, H. L. (2016). A structured multicomponent group program for carers of people with acquired brain injury: Effects on perceived criticism, strain, and psychological distress. Br J Health Psychol, 21(1), 224-243.
Geurtsen, G. J., van Heugten, C. M., Martina, J. D., Rietveld, A. C., Meijer, R., & Geurts, A. C. (2011). A prospective study to evaluate a residential community reintegration program for patients with chronic acquired brain injury. Arch Phys Med Rehabil, 92(5), 696-704.
Leith, K. H., Phillips, L., & Sample, P. L. (2004). Exploring the service needs and experiences of persons with TBI and their families: the South Carolina experience. Brain Inj, 18(12), 1191-1208.
Morris, K. C. (2001). Psychological distress in carers of head injured individuals: the provision of written information. Brain Inj, 15(3), 239-254.
New Zealand Guidelines Group (NZGG). (2007).
Sample, P. L., & Langlois, J. A. (2005). Linking people with traumatic brain injury to services: successes and challenges in Colorado. J Head Trauma Rehabil, 20(3), 270-278.
Togher, L., McDonald, S., Code, C., & Grant, S. (2004). Training communication partners of people with traumatic brain injury: A randomised controlled trial. Aphasiology, 18(4), 313-335.
Trexler, L. E., Trexler, L. C., Malec, J. F., Klyce, D., & Parrott, D. (2010). Prospective randomized controlled trial of resource facilitation on community participation and vocational outcome following brain injury. J Head Trauma Rehabil, 25(6), 440-446.
Wasilewski, M. B., Rios, J., Simpson, R., Hitzig, S. L., Gotlib Conn, L., MacKay, C., Mayo, A. L., & Robinson, L. R. (2023). Peer support for traumatic injury survivors: A scoping review. Disabil Rehabil, 45(13), 2199-2232.
La personne qui a eu un TCC et ses proches aidants devraient recevoir, au moment opportun et de manière progressive et régulière, de l’information sur les TCC, adaptée à l’âge, à la culture et à la langue des personnes concernées. Cette information devrait comprendre :
Dernière mise à jour en février 2023
La personne qui a eu un TCC et sa famille / ses proches aidants devraient avoir l’occasion, par le biais d’un système de navigation et d’une référence, d’échanger sur les effets du TCC sur leur vie avec une personne expérimentée en gestion des effets émotionnels à la suite d’un TCC comme un travailleur social, un psychologue clinicien / un neuropsychologue, un psychothérapeute, un fournisseur de soins primaires, un groupe de soutien de pairs animé par des professionnels réglementés, etc.
RÉFÉRENCE :
Dernière mise à jour en février 2023
Les personnes souffrant de TC et leurs familles/soignants doivent savoir que la récupération après un TC est continue et que des gains peuvent toujours être obtenus sur une période de plusieurs mois ou années. Chaque TC est unique, alors l’étendue de la récupération ne peut pas être prévisible. Cependant, une récupération spontanée, des efforts continus, de la pratique et l’utilisation des tâches à valeur thérapeutique apprises durant la réadaptation ciblée sur les déficits, soutiendront le maintien et l’amélioration continue des habiletés et du fonctionnement. Les personnes souffrant de TC et leurs familles/soignants doivent être encouragés à continuellement s’informer sur leur condition, les approches/interventions pouvant aider le pronostic, la réintégration, le fonctionnement ou les activités de la vie quotidienne. Par exemple : participer à des groupes de soutien, assister à des conférences, lire à partir de sources basées sur des preuves, etc.
Dernière mise à jour en février 2023
Les programmes de réadaptation pour les personnes ayant eu un TCC devraient mettre en œuvre des activités d’information visant à accroître la sensibilisation et la compréhension du public / de la communauté au sujet des besoins et des défis spéciaux auxquels font face les personnes aux prises avec un TCC.
Remarque : Les groupes qui sont plus enclins que d’autres de croiser des personnes ayant subi un TCC sont entre autres : la famille élargie et les amis, les associations sur les traumatismes craniocérébraux, les maisons d’hébergement destinées aux victimes de violence conjugale, les fournisseurs de services en santé mentale ou en dépendances, les professionnels du droit ou juridiques, le domaine des transports, les services sociaux, le secteur correctionnel, les sans-abris, les prestataires de soins primaires, les policiers, les agents de libération conditionnelle, les services médicaux d’urgence, les éducateurs, les enseignants et les employeurs.
Dernière mise à jour en février 2023